Pour ceux qui voudraient savoir pourquoi ca me tient tant à coeur je vous invite à visiter le site suivant:

http://relay2doo.telethon.fr/jess

Le relay2doo permet aussi et même je devrais dire SURTOUT de faire des dons. je voudrais récolter un maximum pour le téléthon alors aidez moi à faire péter le compteur même si vous donnez juste 1 euro c'est toujours une contribution, chaque centime compte.

Je part avec un objectif modeste, disons 150 euros récoltés pour le mois de décembre. je viendrais vous tenir au courant de l'avancée du compteur.
n'hesitez pas, faites de la pub et transmettez ce lien, Faisons bloc je compte sur vous!

Merci d'avance à tous!

J'oubliais, si vous avez juste envie de poster un mot ou un commentaire sur mon relay n'hésitez pas vous êtes les bienvenus! n'hésitez pas a contribuer à l'enrichissement en témoignages ou même simples messages de soutien du relay.
je vous attend, venez nombreux!

moi avec mon collège, le 8 décembre, nous courons pour ceux qui ne peuvent pas courrir, nous récoltons des fonds pour eux, il y a un grand laché de ballons à une heure présise (car le collège doit avoir un accord avec l'aéroport, pour lacher les ballons)... on nous vend des bracelé pour le téléthon ! nous sommes tous solidaires !ai der nous à récolter des fonds pour eux, ils ont besoins de nous !et je suis tout à fait dac. avec toi nutine c'est un sujet important ! 

http://relay2doo.telethon.fr/jess ;)

merci Nusty59.
toujours pas de témoignage....je suis un peu déçue de voir que mon sujet suscite aussi peu d'engouement....

Face à la maladie les mots ne viennent pas facilement,le fait que peu de personnes est posté ici ne signifie pas leur manque d'interet mais peut etre plutot une impuissance.
Je suis confrontée dans mon travail au diagnostic pre-natal et durant la premiere semaine de vie de certaines  maladies génétiques,certaines sont léthales rapidement,d'autre à plus long terme. L'exemple des enfants atteints par la mucovicidose est le plus connu, auparavant les enfants souffrant de cette maladie avait une durée de vie courte.Grace aux dons et ainsi à la recherche qu'ils ont permis leur esperance de vie est rallongée mais elle est difficile et c'est encore insuffisant, il reste l'espoir, l'espoir qu'enfin l'on trouve des traitements permettant une vie normale!
Petit à petit l'on devient moins petit: que cela soit avec 2, 4, 20 euros la recherche avance...
On pense souvent que ce genre de malheur n'arrive qu'aux autres....mais....et puis même....
Ne soupirez pas si vous voyez quelqu'un vous solliciter pour cette trés noble cause.... souriez et pensez que même avec une petite piece à deux couleurs vous aiderez à ce que la génération actuelle et les générations futures vivent plus sereinement!
Soyez généreux, pensez avec votre coeur :)
toute l'année les dons sont possibles ;) n'attendez pas forcement de voir inscrit le "3637" sur vos ecrans ;)

Déjà quelques témoignages... merci a ceux qui ont posté sur mon relay, n'hésitez pas, continuez a vous exprimer!
malheureusement j'ai bien peur noize que l'impuissance ne soit pas le motif principal. beaucoup de gens ne se sentent tout simplement pas concernée... j'en vois helas tous les jours... Lorsque l'on parle tu téléthon on pense bien sur tout d'abord aux maladies neuromusculaires comme le myopathie de Duchenne ou a la mucoviscidose. Il existe malheureusement beaucoup d'autres maladies qui elles ne sont pas aussi connues mais tout autant incurables ou douloureuses.  certains malades n'ont même pas la chance de pouvoir mettre un nom sur leur maladie ou le gène qui est touché. cela n'est pas acceptable et pour ca il faut se battre.
A ceux qui pensent que le téléthon est une arnaque et que l'argent du téléthon est sûrement en grande partie détournée par des gens sans scrupule (il y en a, on m'a déjà fait ce genre de remarque) je voudrais laisser un message:
je vous invite à vous rendre sur le site du téléthon,la transparence est le mot d’ordre et vous pourrez y voir le détail de la façon dont les dons sont répartis.

Et pour ceux qui doutent encore et bien je souhaite apporter mon témoignage: je travaille moi même dans un laboratoire de recherche sur les maladies génétiques. La moitié de notre financement provient de l'AFM et donc du téléthon. sans le téléthon nous ne pouvons pas fonctionner et donc pas faire avancer la recherche. nous avons besoin de vous plus que jamais.

allez nutsyens....quelques petits mots d'encouragement?

que beaucoup de gens ne se sentent pas concernés, non, Nutine, tu ne peux pas dire ça. je rejoins noizetelia lorsqu'elle parle de sentiment d'impuissance. ajoutons-y une certaine pudeur à s'exprimer sur des sujets si douloureux. de nombreuses familles sont "touchées", on ne peut donc pas évoquer l'indifférence non plus.

là où je vis, les gens ne parlent pas mais au moment du téléthon tout un tas de petits gestes se font ( de la vente de gâteaux, crèpes, vins chaud, vide-grenier au profit du téléthon au nettoyage des voitures dans les quartiers par les enfants ) en plus des marches, courses et défis et beaucoup de monde donne ce qu'il peut.

maleureusement je t'assure que je connais beaucoup de gens que ca n'intéresse pas et qui te disent quand tu leur demande si ils veulent bien faire quelquechose ils te répondent que ce n'est pas leur probleme... je trouve ca triste mais ca existe on ne peut pas le nier.
heureusement il y a effectivement aussi beauoup plus de gens qui eux se sentent concernés et veulent faire quelque chose. à ces personnes je redemande la chose suivante: prenez quelques minutes pour laisser un commentaire sur mon relai, apportez votre témoignage. meme si vous laissez seulement quelques mots c'est toujours mieux que ne rien dire.
je compte toujours sur vous! aidez moi a faire vivre ce sujet et mon relai.